Alzheimer nie wybiera, opiekun – tak

Pojawienie się pierwszych zaburzeń w codziennym funkcjonowaniu naszej bliskiej osoby na ogół jest niezauważane albo kwitowane stwierdzeniem gorszego samopoczucia lub przemęczeniem. Musi nastąpić znaczne, widoczne pogorszenie, które będzie już przeszkodą w codziennym funkcjonowaniu lub radzeniu sobie w normalnych sytuacjach życia codziennego, by udać się do lekarza lub zadać sobie pytanie DLACZEGO?

Opiekun oddala takie myśli dopóty, dopóki nie wydarzy się coś dziwnego, przekraczającego wszelkie normy codziennego, ustabilizowanego przez wiele lat współżycia. Np. ciągłe chowanie drobiazgów do szafki z żywnością, próba otwarcia puszki z sardynkami przy pomocy tłuczka do mięsa, zawijanie ubrań w gazety, ucieczka z domu lub ciągłe nieuzasadnione konflikty, nie mówiąc już o ciągłym chowaniu i szukaniu pieniędzy, które „ktoś” ukradł. Przykładów jest wiele i dotyczą one również innych sfer, np. zaburzeń w życiu seksualnym i emocjonalnym.

Choroba Alzheimera najczęściej dotyka osoby w wieku pomiędzy 65 a 85 rokiem życia, czyli wtedy, kiedy i chory, i jego opiekun-współmałżonek są już na emeryturze. Dzieci chodzą do pracy i zajmują się swoim domem, a codzienne doglądanie rodziców i opiekowanie się nimi przekracza ich możliwości.

Opieka staje się coraz trudniejsza, bo po diagnozie medycznej i zapisaniu kilku leków opiekun zdany jest na siebie. Początkowo tej choroby nie rozumie. Ciągle powraca pamięcią do tych trzydziestu lub czterdziestu lat poprzedniego życia, do wyuczonych stereotypów codzienności. Oczekuje na to, co było „zawsze”, czyli na taką samą, jak kiedyś, reakcję na prośby, dialog i próby porozumienia. To oczekiwanie – to nadzieja. Nadzieja, że ukochana osoba zachowa się ina­czej. Ale logiczne wytłumaczenie oczywistych zjawisk i wielu zachowań jest oczywiste tylko dla nas, nie dla chorego.

Z tym bardzo trudno się pogodzić. Ale nawet jeśli tej choroby nie rozumiemy – musimy nauczyć się z nią współżyć i dokonać wyboru:

chcę się opiekować, czy muszę?

W czasie każdej innej chorobowej przypadłości wiemy, że odpowiednia diagnoza, leczenie, dieta lub inne działania mogą dać pozytywny efekt, czyli złagodzenie objawów lub wyleczenie. W alzheimerze[1] tak nie jest i pogodzenie się z ciągle pogarszającym się stanem chorego i własną bezradnością jest bardzo trudne.

Zawsze istnieje kilka rozwiązań i należy je rozpatrzyć. Można oddać swoją kochaną żonę, matkę, ojca, męża do jednego z wielu domów opieki i czuwać nad nią z dystansu lub zatrudnić opiekunów 24-godzinnych we własnym domu chorego. Często już w gabinecie lekarskim opiekun słyszy „pan nie da rady, proszę pomyśleć o jakimś domu opieki”.

Wybór na szczęście należy do opiekuna. Odpowiedź „muszę” będzie wyborem niszczącym samego opiekuna, związanym z nie najlepszą opieką. Natomiast odpowiedź „chcę” będzie początkiem poszukiwania nowych rozwiązań i strategii w nowej sytuacji, zdobywania wiedzy na temat choroby oraz godzenia się z zaistniałą sytuacją.

W wielu krajach (USA, kraje skandynawskie) większość chorych przebywa w swoich domach, a pomoc skierowana jest do opiekunów. W Polsce większość chorych też przebywa pod okiem rodziny, ale instytucjonalnej pomocy jeszcze nie ma. Ten brak wypełniają stowarzyszenia alzheimerowskie.

Pojawienie się ciężkiej choroby w domu powoduje, że zaczynają chorować domownicy. Opiekun włącza mechanizm obronny. Nie dopuszcza do siebie informacji o tej chorobie. Pojawia się ogromny stres, powodujący złość i agresję zarówno wobec niewinnego chorego, jak i wobec samego siebie. Skąd to się to bierze?

Po pierwsze – z własnej bezradności.

Przez wiele lat to żona zajmowała się gospodarstwem domowym i wieloma innymi sprawami. Teraz ja muszę wszystkiemu podołać. Jak mam to zrobić? Na stare lata muszę nauczyć się gotować, sprzątać, a sam też nie jestem zdrowy; mam przecież chore serce i do tego ciągła opieka nad żoną. Szukam pomocy u lekarzy, czytam i wszędzie dowiaduję się o niemożności wyleczenia. Choroba będzie postępować, a ciągle zmieniający się sposób trudnej opieki wymaga od opiekuna ogromnej siły psychicznej, aby oglądać bezsensowne działania kiedyś mądrej i logicznej żony. Brak możliwości kontaktu intelektualnego jest bardzo trudny do zaakceptowania i zrozumienia. Skąd się to bierze?

Po drugie – z poczucia winy.

Jest to przecież rozrachunek z przeszłością. Nie zawsze wszystko było w porządku. Czasami zachowywałem się niewłaściwie. Zdarzało się, że przychodziłem do domu nietrzeźwy, a Ona sama zajmowała się dziećmi, domem, ogrodem… A przecież też pracowała zawodowo. Całe tygodnie milczenia, kiedy mi coś nie odpowiadało, awantury. Była przecież dobrą kobietą i dbała o dom… Zapewne w każdym życiorysie znajdą się te ciemne strony życia, a umiejętność ich rozwiązywania na bieżąco to wielka sztuka. Do pewnego momentu – sztuka stosowana z powodzeniem. Potem zostają w pamięci już tylko wspomnienia i niedokończone rozmowy… Dobrych rozwiązań nie będzie.

Po trzecie – lęk.

Lęk przed nieznanym. Przed nowymi sytuacjami, jakie mnie czekają. Przed tym, czy wytrzymam i będę umiał je rozwiązać. Każdy dzień to wiele nowych emocji i wyzwań, oczekiwań, a opieka jest taka trudna.

Co będzie kiedy nie podołam obowiązkom lub kiedy się rozchoruję? Kto wtedy przejmie opiekę? Dzieci przecież pracują i mieszkają wiele kilometrów od nas. Zagrożone jest nasze wewnętrzne poczucie bezpieczeństwa. Bezradność, lęk, poczucie winy i ciągły stres doprowadza opiekuna do trwania w stanie przewlekłego napięcia, a często do depresji i nasilenia się innych własnych problemów zdrowotnych.

Poczucie obciążenia można zmniejszyć poprzez wsparcie rodziny i uczest­nictwo w grupach wsparcia. Włączając rodzinę, przenosimy część swoich problemów na ich barki, dzielimy odpowiedzialność na wielu i mamy możliwość odpoczynku, chociaż kilkugodzinnego. Jest to bardo trudne, bo – jak pokazują badania socjologiczne – choroba ta potrafi dzielić rodziny. Słusznie więc alzheimera nazywa się czasem chorobą rodzin, nie tylko osób. Przyczyna rodzinnych problemów częściowo tkwi w niewiedzy, czyli braku bardzo konkretnych informacji o sposobach zachowania się i postępowania z chorym.

Jedną ze szczególnie korzystnych form działania są programy edukacyjne, alzheimerowski telefon zaufania oraz wspomniane już uczestnictwo w gru­pach wsparcia. Wymiana doświadczeń, spotkanie opiekunów na różnym etapie opieki nad chorym i odpowiednie umiejscowienie i docenienie swojej bohaterskiej opieki przyniesie na pewno ulgę i pomoże jaśniej popatrzeć w przyszłość.

Uświadomienie, że mój najbliższy w komunikacji intelektualnej już BYŁ!

Każdy dzień dzisiejszy jest lepszy od tego, który nadejdzie, a chory przecież nie cierpi fizycznie. Cierpienie opiekuna można zmniejszyć poprzez terapię. Dokonując świadomego wyboru opieki i chcąc się jej uczyć, budujemy mosty pomiędzy rodziną, znajomymi i innymi osobami, których podobny los może dopiero czeka. Dlatego każdy opiekun powinien dzielić się swoimi doświadczeniami z innymi, np. sąsiadami, lub włączyć się aktywnie w działalność stowarzyszenia alzheimerowskiego. Opieka przynosi nowe doświadczenia i nowy pogląd na świat. Może być twórcza.

Pan Stanisław podzielił się kiedyś ze mną swoją radością: spacery wielogodzinne z żoną spowodowały, że zacząłem uczyć się rozróżniać śpiew ptaków, a to takie ciekawe i piękne. Ktoś inny przestał pić alkohol po 20 latach, bo w tej opiece znalazł sens życia i możliwość spełnienia.

Po odejściu naszego chorego alzheimer nie umiera; zmienia tylko swoje objawy i miejsce zamieszkania. A u opiekuna wraca to, co było do tej pory. Nieuleczalne staje się wyleczalne. Trzeba tylko być tego świadomym i podjąć odpowiednią  decyzję: „chcę poddać się terapii”.

 

                              Halina Jarczewska/ŚSA/

                            

autorka prowadzi w stowarzyszeniu grupy wsparcia oraz telefon zaufania

 


[1] Choroba Alzheimera zaczyna być przez nas oswajana, czego wyrazem jest m.in. pojawianie się nazwy tej choroby, pisanej z małej litery. Tak polszczyzna asymiluje wiele innych nazw, pochodzących od nazwisk.