Pacjent z chorobą Alzheimera

PACJENT  Z  CHOROBĄ  ALZHEIMERA  -  NIEKTÓRE  ,  ISTOTNE  ELEMENTY  OPIEKI.

" Miłość Boża wypełnia serce człowieka, miłość własna ją opróżnia."

Emanuel  Działa OP

 

" Na nocnym stoliku starszej kobiety...w dzień po jej śmierci , znaleziono pewien list. Był on zaadresowany do młodej pielęgniarki z oddziału.

Co widzisz ty, która się mną opiekujesz ?

 Kogo widzisz kiedy na mnie patrzysz ?

Co myślisz , gdy mnie opuszczasz ?

I co mówisz, kiedy o mnie opowiadasz ?

Najczęściej widzisz starą nieznośną kobietę...która ślini się podczas jedzenia i nie odzywa się nawet wtedy, kiedy powinna. Nie przestaje gubić butów i pończoch. Bardziej lub mniej posłusznie pozwala ci podczas mycia i jedzenia robić , ze sobą, co tylko zechcesz, by wypełnić kolejny długi i smutny dzień.

To jest to , co widzisz !

 Ale otwórz oczy szeroko. T o   n i e   j e s t e m    j a.   Powiem ci kim jestem..."

W dalszej części  listu,  jest długi opis całego życia, tej dopiero co zmarłej,  kobiety. Szczęśliwej, dobrze wykształconej, przez wiele lat aktywnej zawodowo, twórczej kobiety .Kobiety kochanej i kochającej : żony, matki, babci, siostry, koleżanki...Opis, z ogromną ilością szczegółów , chwytających ze wzruszenia za serce .

Zakończenie listu brzmi następująco : ..." zgadzam się na to prawo, że " nic nie może trwać wiecznie". Lecz ty, która troszczysz się o mnie, otwórz przynajmniej twe oczy i spójrz uważnie na nieznośną staruszkę ... Spójrz lepiej, by móc mnie dostrzec. " 

SPÓJRZ  LEPIEJ, BY  MNIE  DOSTRZEC...

Prośba, zachęta do osobistej zadumy czy może  niezwykły testament pozostawiony przez zmarłą ?

 

Zastanawiałam się wiele razy, dlaczego zmarła napisała ten list, w ostatnim okresie swojego życia, drżącą i słabnącą ręką ? Nie uskarżała się na pielęgniarkę. Nie gniewała się na pielęgniarkę. Powiem więcej : wszystko to, co było niepoprawnością, zaniedbaniem i nieetycznym zachowaniem, wybaczyła pielęgniarce.

A zatem jak rozumieć ten list ?

Moim zdaniem, w tym wypadku, w pielęgniarskiej trosce , zabrakło dwóch bardzo istotnych elementów  ( tych, których często brakuje wszystkim ludziom ) : zabrakło   z a t r z y m a n i a   s i ę   i   d o s t r z e ż e n i a .Czyli tego, czego chorzy oczekują  najbardziej, w swoim chorobowym udręczeniu ( niezależnie od jednostki chorobowej ) od wszystkich pracowników medycznych.  Czego oczekują i co odbierają wprost.

ZATRZYMANIA - by zobaczyć, by otworzyć swoje serce na drugiego człowieka.

DOSTRZEŻENIA - by zrozumieć...

To tak niewiele a równocześnie bardzo wiele !

 Bywa, że wszyscy patrzymy, kiwamy potakująco głowami lecz i tak nic albo prawie nic nie widzimy .Słuchamy lecz nie wsłuchujemy się a w związku z tym , nie słyszymy. Wszyscy - czyli pracownicy medyczni i nie medyczni opiekunowie osób dotkniętych chorobą Alzheimera.

W zatrzymaniu i dostrzeżeniu jego osoby, człowiek chory , o bardzo wyeksponowanej wrażliwości, widzi istotne elementy poszanowania swojej godności osobistej.

Pielęgniarce, mimo zmęczenia fizycznego, psychicznego i innych obciążeń własnych, w żadnych okolicznościach,  nie może zabraknąć czasu na zatrzymanie się przy każdym chorym ( przy każdym człowieku ) na trwanie, na słuchanie, na trzymanie za rękę wtedy, gdy dotyk opiekuńczej dłoni ma wartość najbardziej potrzebnego i kojącego leku.

Chory z zespołem otępiennym, szczególnie z otępieniem występującym w chorobie Alzheimera, niezwykle uważnie wpatruje się ( będąc przez to męczliwym) w twarz swojego opiekuna, swojego lekarza , swojej pielęgniarki. Dostrzega najdrobniejszy grymas na twarzy , wyczuwa pośpiech, niepokój i negatywne lub pozytywne nastawienie osoby, która w danej chwili jest obok.

Pacjent z rozpoznaną chorobą Alzheimera , odpowiednio do rozwoju choroby, ma trudności z czytaniem i zrozumieniem przeczytanego tekstu, ale za to bezbłędnie odczyta , na przykład, grymas obrzydzenia , który pojawi się na twarzy innej osoby. Dlatego niezwykle ważne jest, aby opiekunowie, zarówno ci stali jak i ci do których chory trafia tylko na jakiś czas ( na przykład pielęgniarki  pracujące w oddziałach szpitalnych) , nieustannie poszerzali zakres wiedzy na temat samej choroby jak i na temat zmian chorobowych następujących w człowieku.

Aktualizowana wiedza pomaga zrozumieć a co za tym idzie, pozwala w sposób prawidłowy i bezpieczny dla chorego, sprawować trudną opiekę i minimalizować straty emocjonalne własne. Wiedząc, że hospitalizowany z chorobą Alzheimera, może być podejrzliwy i złośliwy, nie będziemy gniewać się na niego, gdy posądzi nas, na przykład , o kradzież portfela. Tego samego, który został włożony przez pacjenta pod poduszkę.

Brak dostatecznej wiedzy, brak zrozumienia istoty zaburzeń chorobowych, oraz brak akceptacji tych zaburzeń , może być i często bywa , bezpośrednią przyczyną zachowań agresywnych, które pojawiają się u chorego.

W ostatnim czasie, pielęgniarki posiadające wiedzę i doświadczenie w opiece nad chorymi, którzy tracą pamięć, coraz częściej uczestniczą  aktywnie w grupach wsparcia, przekazując wiedzę i cenne uwagi, opiekunom domowym. W sposób umiejętny przekazują, ubogaconą o przykłady z życia wzięte, informacje na temat zaburzeń psychicznych i zachowań w otępieniu. Dzielą się umiejętnościami praktycznymi w zakresie opieki nad chorym z chorobą Alzheimera. Zwracają uwagę na sposób komunikowania się z chorym. Są w stanie, indywidualnie dla każdego, dostosować formy oddziaływań terapeutycznych. Uczą w jaki sposób odwrócić nadmierną podejrzliwość i drażliwość chorego.

 

Problemów związanych z opieką nad chorym, dotkniętym chorobą mózgu, chorobą " na zapominanie ", jest bardzo wiele. Nie sposób ująć wszystkie  w jednej wypowiedzi.

Najważniejsze jest, aby pamiętać, że :

- c h o r y   z a w s z e   m a   r a c j ę  - ( chorego z otępieniem nie przekonamy, że nie ma racji, możemy go tylko dodatkowo     zdenerwować przedstawiając swoje argumenty ) ;

- c h o r y   u w a ż a  ,  ż e   t o   n i e   o n   s i ę   z m i e n i ł , tylko wszyscy ludzie wokół niego - ( trzeba zaakceptować to stwierdzenie ) ;

- s t a n   p s y c h i c z n y   c h o r e g o   zależy od naszego stanu psychicznego - ( spokojny, troskliwy opiekun działa uspakajająco na chorego ) ;

- n i e  w o l n o   r e a g o w a ć   złością, gniewem lub krzykiem na bunt chorego - ( chory boi się podniesionego głosu, rozmiar jego przerażenia się powiększa ) :

- c h o r y   u   k t ó r e g o    d o s z ł o  już do spowolnienia mowy, wymaga dodatkowego czasu na wypowiedzenie swojej myśli do końca - ( przerwanie wypowiedzi  lub dokończenie wypowiedzi " za chorego ", wyzwala u chorego agresję ) :

- n o w e   m i e j s c a  , nowi ludzie, nowe otoczenie, wywołuje u chorego dodatkowy stres - ( z  czasem ważny staje się tylko opiekun i miejsce, które dobrze zna ) :

 

Nie należy zapominać, że osoby z chorobą Alzheimera , są nadal ludźmi wartościowymi, posiadającymi godność osobistą i zasługującymi na szacunek w takim samym zakresie co inni ludzie.

 

Wracając do tematu , od którego rozpoczęłam swoją wypowiedź, stwierdzam, że człowiek dotknięty chorobą Alzheimera, wymaga od każdego , kto chce pomóc, zatrzymania i indywidualnego dostrzeżenia.

Od każdego - kto chce pomóc ! Decydujący się na to, by być dobrym  opiekunem, powinien sam ( niezależnie od wykonywanego zawodu ) , odpowiedzieć sobie na pytanie : " chcę czy muszę ? " .

CHCĘ - zawsze oznacza otwartość, podanie dłoni potrzebującemu i nadzieję na trwanie przy chorym.

MUSZĘ - zawsze oznacza męczącą konieczność. Ktoś, kto się przymusza, nigdy nie będzie dobrym opiekunem.

Na zakończenie przytoczę słowa wiersza mówiącego o sile i niezwykłej mocy , ludzkiej dłoni podanej drugiemu człowiekowi. Być może będą  dla kogoś powodem osobistej zadumy , inspirującej pozytywne działania na rzecz drugiego człowieka i w trosce o drugiego człowieka.

 

Roman Mleczko.

Serdeczność Twoich dłoni. 

 

Jak dłonie należą do ciała,

tak serdeczność należy do ducha.

 

Podając dłoń człowiekowi,

dotykasz nie tylko jego ciała, ale również

poznajesz dotykiem jego wnętrze,

stajesz się tak jakby pielgrzymem

po krainie jego uczuć.

Dłonie mogą stać się pomostem

między duchowymi światami

dwojga ludzi.

 

Przyjmując dłoń człowieka

w swoje dłonie, tak naprawdę

przyjmujesz jego wnętrze.

 

Niech nasze dłonie  będą odpoczynkiem

dla strudzonego ducha

każdego człowieka.

 

LITERATURA

1. Emanuel Działa - W milczeniu i nadziei, Wyd. W drodze, Poznań 1982r.

2. Bruno Ferrero  - Czy jest tam ktoś ?, Wyd. Salezjańskie, Warszawa 2000r.

3. Roman Mleczko - Serdeczność Twoich dłoni, Edycja Św.Pawła, Częstochowa 2000r.

4. Danuta Grabowska - Opieka pielęgniarska nad pacjentem z chorobą Alzheimera, Magazyn pielęgniarki i położnej,Warszawa nr1 /2001r.

 

 

Hanna Paszko  ( ŚSA )

pielęgniarka, przewodnicząca Komisji do spraw etyki przy Naczelnej Radzie Pielęgniarek i Położnych.